Ma peau manque de pot

Juste avant les nouvelles du front !

Cette fois c’est sérieux. C'est vraiment en mélanome.

J’hésite entre le mal au ventre de celui à qui on dit on va arracher une dent, et l’admiration pour ce médecin. Ce petit bout de femme décidée certaine de son diagnostique a refusé plusieurs fois d’écarter l’hypothèse nulle après quatre examens on a enfin pu déceler le mélanome. Je lui dis mon admiration pour son attitude scientifique. Et pense en moi même c'est domage qu'elle s'oriente de plus en plus vers la chirurgie esthétique.

« Elle me dit il faut opérer tout de suite ! » Minute papillon lui dis-je.

Selon ce que je sais sur le sujet grâce aux recommandations de mon frère Henry :
« L’opération est parfaite si il n’y a pas de métastases, sinon on vous la coupe comme un saucisson et le plus souvent il est trop tard. Ce n’est pas que j’envisage de jouer en équipe de France, mais j’aimerai encore pouvoir jouer au foot avec mes neveux ! » Lui dis-je.

« Je vois que vous connaissez les risques me dit elle. »

Je pense en moi même. Une fois qu'on a les mots que l'on recherche, mélanome avec ou sans photos, espérance de vie, traitements ... pas difficile avec internet. Si je ne fais rien mon espérance de vie est inférieure à 5 ans plutôt 3ans. Si on traite classiquement à six ans j'ai encore 20% de chance vie. Mais si cela commence à faire des métastases alors il faut couper le membre atteint. Bob Marley avait lui refusé que l'on lui coupe le gros orteil. Il est mort un an plus tard. Il y aurait des traitements qui réussissent totalement dans 95% des cas, les 5 autres % le patient est mal.

Ce qu'il y a de bien avec les statistiques c'est qu'elles se trompent toujours.

Moi ce que j'aurai aimé savoir c'est à quelle heure ma mort. Si on le compte en heure pleine si j'annonce une heure au hasard, j'ai 1/24 de chance soit 4,16% de dire juste, et donc 93,86% de me tromper. Pour le jour de l'année c'est presque pareil 1/365 (0,27%) ou 1/364 environ les années bisextiles. Pour l'année c'est plus dur cela dépend déjà de l'êge et de l'espérence de vie dans le pays où l'on vit.

Bref à priori je peux calculer la probabilité de dire d'avance le jour et l'heure de ma mort, mais ... je ne pourrai jamais vérifier si j'ai vu juste !!!

« Nous allons devoir faire des examens plus approfondis me dit elle. »

« Ecoutez Docteur, je ne voudrais pas vous désobliger, mais il s'agit de métastases, et sachant qu’il a fallu me trouer quatre fois pour identifier ce « mélanome » combien de fois devrais je faire d’examens ou me faire découper pour trouver ?» Je pense tout bas. J’ai l’impression qu’il y a ici de joyeux chasseurs qui manqueraient un éléphant dans un couloir, et tout haut, « je préfère aller me faire tester à Paris si vous n’y voyez pas d’inconvénient. »

Et de fait je n’ai pas pu m’empêcher de penser à ce qui s’était passé pour mon frère Hugues frappé d’un cancer de la gorge. Il avait subit une chirurgie suivit par des rayons. Je l’accompagnai parfois. Une fois j'observe et je me rends compte que le technicien avait un réglage standard pour tous les patients. Or j’avais le sentiment que l’on faisait cuire Hugues. Je demande au technicien « vous ne suivez pas un protocole de réglage pour vos patients ? Vous n’y pensez pas ! me dit il ! ».

J’étais comme fou ! Je demande à voir le médecin, et lui dit mon étonnement. Il a l’air gêné et bafouille quelque peu. En ma qualité d’ancien du Centre Hospitalier j’ai des entrées un peu partout. Je parviens à découvrir que le matériel de radiologie ne peut pas être réglé à chaque fois parce que l’hôpital doit des sommes considérables à l’entreprise qui assure la maintenance et que celle ci a cessé son travail.J’écris au directeur de l'hopital. Je lui fait part de ma découverte et lui demande de faire cesser cette menace sur la santé des patients déjà atteints.

Ainsi pour sauver mon frère Hugues on l'a fait cuire, ce qui est stupide, car il n’y a pratiquement rien à manger, que la peau et les os. Aujourd'hui, brûlé mais vivant il ne se sent bien qu'en indien.


Retour à mon tibia.

Avec les différentes consultations que j'ai subi, je suis étonné du fait que l'on ne m'aie pas diagnostiqué ce Mal à L'Homme plus tôt.

Le retard de diagnostic dans le mélanome est en grande partie lié au patient que je suis, mais aussi peutêtre aussi aux médecins. Moi j'ignorais qu'on pouvais avoir des mélanomes à la jambe. Aucun dermato ne m'avait jamais examiné les jambes. Et le médecins autres que dermato ignoraient probablement la règle A,B,C,D que j'ai découvert trop tard.

Il y a d'abord la règle A,B,C,D caractèristique du mélanome :
A = asymétrie (la forme est irrégulière) ;

B = bords (les contours sont déchiquetés) ;

C = couleurs (le mélanome est souvent bicolore) ;

D = diamètre (supérieur à un demi-centimètre) ;

E = évolution (l’aspect se modifie).

En bref, tout grain de beauté qui grossit et prend l’un des caractères cités doit être examiné par un spécialiste, qui pourra l’enlever sous anesthésie locale et le faire analyser pour savoir s’il s’agit d’un mélanome.

Le problème pratique c'est que nous avons tous des dizaines de naevi (pluriel de naevus svp !) et, à partir d'un certain âge, des dizaines de kératoses (c'est mon cas). Le challenge est d'identifier tout ce qui pourrait être un mélanome débutant au milieu de ces milliers de tumeurs bénignes.

Je ne sais pas pourquoi il plus difficile d'avoir des photos parlantes.

Si le mélanome a pu être enlevé suffisamment tôt, aucun autre traitement n’est nécessaire dixit la faculté; actuellement 80 % des mélanomes sont guéris de cette façon. En revanche des examens réguliers tous les six mois pendant deux ans, puis tous les ans sont nécessaires pour détecter une récidive ou un deuxième mélanome. La précocité de l'exérèse est déterminante pour le mélanome.

Mais une fois les métastases apparues aucune thérapeutique n’a encore fait la preuve de son efficacité, même si on nous indique que des traitements immunologiques sont en cours d’étude et semblent prometteurs.

Pour le moment on doit organiser une course de vitesse. Or il existe des tumeurs d'évolution aiguë comme le plus souvent les mélanomes nodulaires. Or si j'en crois mes photos ça y ressemble.

En moins de temps qu'il ne faut pour le dire je me décide. Au moins à Paris ils auront les appareils qu'il faut et en état de marche pour savoir si il y a métastase ou pas !

Donc « sans vouloir vous désobliger Docteur, je préfère aller me faire examiner en France ! »

Par e-mail le 17 février madame G... me recommande au Docteur Marie Françoise A..., à Paris (Villejuif) Institut Gustave Roussy. Je dois m’y rendre avec mes blocs d’anapathologie. Le 20 nouveau mail. « Le Dr Marie-Françoise A... a changé d'adresse, elle est à Cochin maintenant. Elle doit vous contacter pour vous donner RDV comme vous le verrez dans sa réponse ci-dessous. Vous serez dans de bonnes mains avec elle. A bientôt, tenez moi au courant. »

Devenue Professeur madame A... a été nommée à Cochin et plus particulièrement au Pavillon Tarnier 89 rue d’Assas spécialisé en dermatologie. Elle me propose un rendez-vous immédiat en hospitalisation de jour dans un premier temps pour faire le point et un bilan.

Comme je dois obtenir de la Sécu le transfert de mon dossier finalement le rendez vous est pris pour le 10 mars 2006.

Je m’en vais au front quelques jours avant cette date.

Je me propose de traiter des chroniques du front du refus.